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    Come valutare la demenza se il paziente “non è paziente”?

    La demenza è una grave affezione degenerativa del Sistema Nervoso Centrale che si manifesta in genere alle soglie della terza età e le cui cause non sono a tutt’oggi del tutto conosciute.

    Una importante proporzione di anziani (all’incirca tra il 3 e il 5% di tutti coloro che nelle cosiddette società avanzate hanno superato i 65 anni di età) sono affetti da una qualche forma di compromissione delle funzioni cognitive di eziologia e gravità variabili; almeno la metà di questi individui sono affetti dalla temibile malattia di Alzheimer, una forma particolare di demenza che determina una progressiva e insidiosa compromissione di diversi aspetti delle funzioni cognitive quali la memoria, l’attenzione, il linguaggio e produce invariabilmente una progressiva difficoltà nello svolgimento degli atti della vita quotidiana.

    Le conseguenze di questa patologia sono devastanti sia per i pazienti che ne sono affetti sia per coloro che se ne occupano e determinano un peso economico crescente per il nostro Paese, visto l’alto numero di anziani che ne sono colpiti con costi diretti e indiretti valutati nell’ordine di migliaia di miliardi.

    La malattia

    L’esordio della malattia è spesso insidioso e può passare del tutto inosservato per lungo tempo. Frequentemente i pazienti o i loro familiari si rivolgono al medico di base o allo psicologo con la richiesta di indagare su una sintomatologia caratterizzata da disturbi della memoria e dell’attenzione, difficoltà nello svolgere i compiti della propria attività quotidiana o nel campo lavorativo, soprattutto di fronte a situazioni non consuete, o quando vengano richieste strategie non usuali per la soluzione di compiti più conosciuti.

    Il paziente può lamentare una modificazione del tono dell’umore spesso improntato ad incertezza e pessimismo, oppure alternato ad ingiustificato e a volte superficiale benessere e ottimismo. In questi casi solo una corretta ed esaustiva raccolta delle informazioni relative all’intera storia clinica del paziente, ed un esame clinico accurato permettono di formulare il sospetto diagnostico di una malattia che determina un deterioramento intellettivo e di avviare le procedure necessarie per l’accertamento delle cause alla base della condizione clinica.

    Il ruolo dello psicologo

    Il compito dello psicologo, in questi casi, è quindi quello di avviare degli accertamenti rivolti primariamente ad esplorare l’efficienza delle funzioni cognitive ed a valutare da un punto di vista neuropsicologico le condizioni dell’encefalo del paziente, individuando eventuali difficoltà in prestazioni cognitive quali memoria, attenzione, linguaggio, orientamento spazio-temporale, esplorazione dello spazio o altre abilità visuo-spaziali.
    In base ai risultati dell’esame neuro-cognitivo è possibile di solito riconoscere la presenza di un decadimento delle funzioni intellettive e, soprattutto, identificare il profilo qualitativo di compromissione mettendo per esempio in luce aree di maggiore o minore efficienza intellettiva.

    Da quanto detto si evince la notevole importanza rivestita da un’accurata valutazione neuropsicologica specificamente rivolta al soggetto anziano e che quindi tenga presente la facile stancabilità e ridotta motivazione ad eseguire prove lunghe e non sufficientemente diversificate fra di loro, composta di strumenti di cui siano disponibili dati normativi e di validazione. Tale valutazione, inoltre, dovrà essere volta, oltre che a quantificare, anche a differenziare i deficit nelle diverse aree cognitive, per evidenziare profili di deterioramento diversi da quelli compatibili con una malattia di Alzheimer.

    Esistono moltissime batterie testistiche studiate per una diagnosi precoce e validate su popolazioni di pazienti di lingua italiana come la batteria dello S.M.I.D. (Studio Multicentrico Italiano sulle Demenze) (Bracco et al. 1990) e la M.O.D.A. (Milan Overall Dementia Assessment) (Brazzelli et al. 1994) e sicuramente il test di screening più usato e conosciuto a livello mondiale, validato in moltissime lingue e per diverse culture, è il famosissimo Mini Mental State Examination (MMSE Folstein, 1975).

    Tutti questi strumenti sottopongono il paziente a diverse prove cognitive e funzionali e forniscono una “fotografia” attuale, realistica ed oggettiva delle capacità cerebrali della persona anziana.

    Fin qui tutto bene: immaginiamo infatti che persona all’inizio di un iter diagnostico di questo tipo desideri fortemente sapere che cosa le stia capitando e, ancora di più, voglia conoscere con certezza la gravità del proprio status e le modalità per potervi porre eventualmente rimedio.

    Ma cosa fare quando la situazione peggiora?

    Come valutare le prestazioni cognitive di una persona inconsapevole del proprio deficit?

    Cosa fare quando la persona da valutare, come capita spesso quando la malattia si aggrava, non vuole/non sa/non risponde/non parla/non vede/non sente/non interagisce per qualsiasi motivo con il valutatore?

    E’ fondamentale sottolineare l’importanza, di poter disporre di strumenti neuropsicologici diversificati che permettano specifiche determinazioni e valutazioni di differenti aspetti della patologia.
    Se, infatti, nella fase diagnostica e di accertamento della demenza, sono indispensabili approfondite valutazioni quantitative e qualitative del profilo cognitivo di deterioramento, queste, con il passare del tempo possono risultare eccessivamente gravose per le capacità attentive del soggetto più gravemente deteriorato e soffrire di un effetto “pavimento” che le rende meno adatte in una fase successiva.

    Al contrario, strumenti che permettono una valutazione clinica globale del paziente demente, se trovano nella fase iniziale scarsa indicazione (a causa dell’elevata percentuale di falsi negativi che si presentano nella diagnosi precoce delle forme di demenza lieve) diventano preziosi strumenti per il suo successivo follow-up.

    La determinazione dello stato mentale del soggetto mediante valutazioni rapide e poco onerose per le sue risorse cognitive, infatti, ne permettono la somministrazione anche nelle fasi più avanzate di malattia, mentre l’attento approfondimento degli aspetti comportamentali del paziente demente rappresenta un momento fondamentale per assicurargli un’efficace assistenza e fornire costantemente adeguate risposte terapeutiche e di sostegno al paziente e ai suoi familiari.

    E quali sono, allora, questi strumenti?

    La comunità scientifica, nel corso degli anni, ne ha sviluppati moltissimi, diversificati sulla base della gravità della compromissione cognitiva, adattati a varie culture e linguaggi.

    Tutti questi strumenti hanno una cosa in comune: l’intervista ai familiari (o caregivers) del paziente. Parlare con chi è accanto alla persona malata, disporsi all’ascolto con la mente aperta e senza pregiudizi, dedicando ai parenti del malato il tempo necessario all’esplicazione di ciò che, quotidianamente, essi osservano, contro il quale combattono o per il quale hanno trovato brillanti soluzioni alternative è il cuore della valutazione neuropsicologica al paziente severamente compromesso.
    A ciò si somma, ovviamente, un’attenta osservazione dei comportamenti e delle risposte emesse dal paziente, in situazioni controllate (in studio/ambulatorio) e in condizioni di vita quotidiana (al domicilio).

    Tra questi strumenti possiamo sicuramente citare la Batteria per la Demenza Severa (SIB, Saxton, 1989) che fornisce l’opportunità di ottenere dati basati sulla prestazione diretta del paziente in un’ampia varietà di compiti di basso livello, che tengono conto di diversi disturbi cognitivi e comportamentali specifici associati a demenza di grado severo, con domande e istruzioni semplici, presentate in associazione a suggerimenti non verbali.

    Oppure possiamo citare il Questionario Informativo sul Declino Cognitivo negli Anziani (IQCODE, Jorm, 1994), che viene interamente compilato da un parente o da un amico che conosca il paziente da almeno 10 anni e si discosta dagli altri strumenti simili perché tende a misurare il cambiamento di prestazione cognitiva e funzionale piuttosto che l’attuale funzionamento. Ovviamente, l’IQCODE non è influenzato né dall’intelligenza premorbosa né dal livello educativo o occupazionale del paziente o del suo caregiver, bensì lo stato affettivo, la personalità e la qualità della relazione tra paziente e caregiver possono alterarne i punteggi.

    Nel bene o nel male, la relazione tra esseri umani continua ad essere il caposaldo del mestiere dello psicologo: che si tratti di valutare una persona con deterioramento cognitivo, una persona con disturbi emotivi, oppure ancora il comportamento di una persona in una situazione complessa, stabilire un contatto è l’inizio di qualsiasi cosa.

    La gestione di ciò che viene dopo il contatto è ciò che rende questa professione estremamente appassionante.

    Bibliografia
    Caltagirone G. Perri R. – Valutazione cognitiva e comportamentale nella malattia di Alzheimer; IRCCS S. Lucia, Roma; 1995.
    Tambasco N. Corea F. Spinelli M. Bocola V. Parnetti L. Questionario informativo sul decadimento cognitivo IT-IQCODE: esperienza in una serie consecutiva di pazienti ambulatoriali.

    Articolo scritto dalla Dr.ssa Annapaola Prestia, docente del corso ECM “Lo psicologo e l’anziano in casa di riposo: focus su interventi specialistici e qualità della vita”, organizzato da Obiettivo Psicologia.

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