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    Aiutare i bambini a far fronte al dolore cronico

    Aromaterapia. Agopuntura. Biofeedback. Karatè. Presso la clinica pediatrica del Boston Medical Center, i pazienti prendono parte ad ognuno di questi trattamenti per migliorare la capacità di controllo del loro dolore cronico.
     
    Laura Goldstein, co-fondatrice della clinica nel 2015 con il pediatra Caitlin afferma che molti bambini vengono a trovarci dopo aver visitato più specialisti, passando attraverso tonnellate di procedure costose tra cui risonanza magnetica, endoscopie e interventi chirurgici e dopo aver provato diversi farmaci antidolorifici, stanno ancora sperimentando mal di testa debilitanti, mal di stomaco o qualche altro tipo di dolore inspiegabile. 
     
    Dato che il dolore cronico non è generalmente causato da un solo fattore, la filosofia della clinica è che un trattamento da solo non aiuterà a ridurlo. Ecco perché il team offre una gamma di trattamenti, anche se sembrano insoliti per i pazienti.
     
    I responsabili della clinica affermano che è necessario incoraggiare i pazienti e i familiari che spesso non hanno esperienza con questa tipo di trattamenti ed è quindi importante incoraggiarli a mantenere una mente aperta per sperimentare cose diverse.
     
    L’approccio sembra funzionare. I dati raccolti dalla clinica mostrano che entro tre mesi dal loro primo appuntamento, i pazienti sperimentano una migliore qualità della vita e una riduzione significativa dei sentimenti di impotenza innescati dal loro dolore.
     
    Un focus sul funzionamento 
    Goldstein e Neri hanno originariamente creato la clinica del dolore per sostenere la grande popolazione di bambini con anemia falciforme del centro medico, per i quali il dolore è un problema comune.
    La “fama” della clinica è cresciuta rapidamente e le segnalazioni hanno iniziato a venire da tutti i tipi di specialità pediatriche, in particolare gastroenterologia e neurologia, così come dalle cure primarie e da altre cliniche specialistiche.
     
    Oggi, il team di supporto, comprende un fisioterapista, un educatore di infermieri, uno psichiatra, un massaggiatore, un agopunturista, un aromaterapeuta, un istruttore di karate e un nutrizionista.
     
    Il team multidisciplinare pianifica tutti i nuovi appuntamenti dei pazienti il ​​lunedì, quando i praticanti si incontrano con la famiglia per discutere la storia medica del bambino, quando è iniziato il suo dolore, valutare la qualità del sonno del bambino, la dieta e la storia educativa. 
     
    La psicologa quindi si incontra privatamente con ogni paziente e la famiglia per avere una migliore visione della storia della salute mentale del bambino, la presenza di traumi precedenti e se il paziente sta vivendo problemi di ansia o di umore. Chiede inoltre ai familiari come stanno affrontando il dolore cronico del bambino.
     
    Prima di andare in questa clinica, la maggior parte di queste famiglie non ha mai fatto sedute di counseling, quindi avere uno psicologo come parte del team di assistenza aiuta molto a togliere la resistenza che alcune famiglie hanno nei confronti della salute mentale.
     
    Dopo aver valutato ciascun nuovo paziente, la psicologa inizia spesso con un programma di educazione rivolto ai genitori sul modo migliore in cui possono aiutare i loro figli.
     
    “Per la maggior parte dei genitori, la reazione iniziale se il loro bambino prova dolore è coccolarli e fare tutto il possibile per alleviare il dolore”, afferma la Goldstein. “Li aiutiamo a capire che ciò che spesso funziona meglio in situazioni di dolore cronico è aiutare il bambino a concentrarsi sulle strategie di controllo del dolore. Questo rappresenta un cambiamento di mentalità per la maggior parte dei genitori.
     
    Ad esempio, incoraggia i genitori a non chiedere mai al proprio bambino del dolore che provano, poiché questo indirizza il bambino stesso a concentrarsi sullo stesso. Invece, consiglia ai genitori di sostenere il bambino in modo indipendente usando le strategie di gestione del dolore che vengono loro insegnate, tra cui la respirazione profonda e la meditazione.
     
    “Concentrarsi su ciò che il bambino può fare per aiutare se stesso o se stessa autorizza il bambino ad avere il controllo sul dolore invece di permettere al dolore di prendere il controllo”.
     
    La Goldstein esegue spesso interventi di biofeedback con i pazienti per aiutarli a capire meglio la connessione mente-corpo e insegnare loro tecniche di rilassamento profondo per aiutarli a calmarsi quando si sentono ansiosi o stressati.
    Lavora anche per istruire le scuole su come il personale può aiutare i bambini e gli adolescenti con dolore cronico a perdere meno giorni di scuola, permettendo al paziente di fare brevi pause nel momento in cui iniziano a provare dolore.
     
    “Vogliamo che le infermiere scolastiche comprendano che mandare subito gli studenti a casa rafforza l’idea che siano troppo malati per andare a scuola, che è il messaggio opposto che vogliamo inviare”.
    Dopo l’incontro iniziale con ogni paziente, il team di assistenza integrata della clinica si riunisce per discutere il caso del paziente e sviluppare un piano di trattamento personalizzato
     

    A volte il piano includerà terapia fisica, terapia comportamentale, indicazioni per migliorare la qualità del sonno, l’aggiunta o la sottrazione di farmaci e/o accortezze nutrizionali.

    All’appuntamento di follow-up del paziente, tipicamente circa una o due settimane dopo, inizieranno a campionare le terapie integrative offerte dalla clinica, tra cui l’agopuntura, l’aromaterapia, la terapia di massaggio e l’insegnamento del karate. L’obiettivo è insegnare ai pazienti come integrare il più possibile questi interventi nella loro vita quotidiana.

     
    Quando i pazienti si incontrano con l’aromaterapista, per esempio, lavorano con lei per sviluppare una miscela personalizzata di profumi che possono portare con sé e utilizzare quando necessario.
    Con l’agopuntore, i pazienti e i genitori vengono istruiti su alcuni punti di digitopressione su cui concentrarsi a casa quando il bambino prova dolore o stress.
     
    “Non si tratta di spolverare una polvere magica e rendere questi bambini migliori, si tratta di mostrare loro gli strumenti che possono utilizzare per iniziare a sentirsi meglio, renderli maggiormente responsabili piuttosto che dire loro cosa fare, aumentare il loro senso di auto-efficacia”.
     
    Michael, un ragazzo di 15 anni, nell’autunno del 2017, ha perso più giorni di scuola di quanti ne abbia frequentati, a causa dello stress provocato dal dolore.
    Venne indirizzato alla clinica del dolore dal suo neurologo pediatrico, che aveva già escluso problemi neurologici.
    Goldstein ha educato Michael e la sua famiglia su come il corpo reagisce allo stress e lo ha addestrato su esercizi di respirazione e altri meccanismi di coping che potrebbe usare quando diventa ansioso o stressato.
    Ha anche lavorato con l’istruttore di karate della clinica per imparare come usare il potere della sua mente e del suo corpo per “combattere il suo avversario, ovvero il dolore”.
    Diversi mesi più tardi, riferì una sostanziale diminuzione del suo dolore, una maggiore sicurezza e un aumento delle uscite con gli amici e aveva notevolmente ridotto le sue assenze scolastiche.
    Articolo scritto da Amy Novotney, tratto su www.apa.org  
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