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  1. #1
    Postatore Epico L'avatar di Rae
    Data registrazione
    22-11-2003
    Residenza
    * sul ciglio di un equilibrio che non ho *
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    20

    Sindrome di Rett: terapie?

    Ciao a tutti,
    finora questa sindrome l ho sempre solo letta in qualche manuale..la sintomatologia la conosco per letture..
    ma mi stavo chiedendo: che terapie sono attuabili con bambine con la sindrome di rett?
    Qualcuno di voi ha esperienze da raccontare?
    ( spero non ci siagià una discussione aperta )
    Ma contro i sentimenti siamo disarmati, poiché esistono e basta, e sfuggono ad una qualunque censura. Possiamo rimproverarci un gesto, una frase, ma non un sentimento: su di esso non abbiamo alcun potere.
    M. Kundera

    "Non siamo uomini di buona volontà se ci limitiamo a piangere ciò che si è perso, se ricordiamo solo ciò che non può più tornare. Lo saremo solo se diventiamo consapevoli di ciò che di meglio c'è in noi, di più vitale, e se seguiamo la voce di questa Coscienza" H.Hesse


    "Non sono cattiva.. è che mi disegnano così"
    Per gentile concessione del Lupo Solitario


    fondatrice con Ele* del f.c.f.c.[fancazziste fan club]con sede in una bella spiaggetta della Croazia...e con una nuova adepta!!Benarrivata Claudina!!


    ...La farfalla , si dice, non sa cos'è il dolore..vive un giorno felice..e poi per sempre muore....

  2. #2

    Riferimento: Sindrome di Rett: terapie?

    Citazione Originalmente inviato da Rae Visualizza messaggio
    Ciao a tutti,
    finora questa sindrome l ho sempre solo letta in qualche manuale..la sintomatologia la conosco per letture..
    ma mi stavo chiedendo: che terapie sono attuabili con bambine con la sindrome di rett?
    Qualcuno di voi ha esperienze da raccontare?
    ( spero non ci siagià una discussione aperta )
    ciao a tutti,i sono erika
    per quanto riguardala sindrome di RETT, so che interessa soprattutto il sesso femminile e presenta aspetti clinico-evolutivi ben defiiti.
    elementi caratterizzanti:
    inziale sviluppo normale con successivo arresto dello sviluppo psicomotorio, comparsa comportamenti autistici, stereotipie a livello delle mani, irregolarità nella respirazione, nel ritmo sonno-veglia.
    Dai 4 anni in poi il R.M diventa manifesto, infine, si ha un peggioramento del quadro neuromotorio.
    Le terapie che si possono adottare con tali soggetti sono:
    -terapia farmacologia
    -interventi abilitativi
    -interventi psicoterapeutici
    mi piacerebbe fare diverse esperienze nel campo
    spero di farle presto
    l

  3. #3

    Riferimento: Sindrome di Rett: terapie?

    Ciao, io ho fatto il tirocinio in una scuola dove c'era una bimba rett e l'anno dopo ne sarebbe entrata un'altra e sono anche andata ad un convegno specifico sul tema. Le rett sono quasi tutte bambine, è una malattia degenerativa e dai due anni in poi c'è un evidente calo. In realtà, secondo molti pediatri e neuropsichiatri del campo i deficit motori iniziano ben prima.
    La cosa orrenda è vedere queste bambine che man mano smettono di camminare e perdono la motricità fine prima e poi anche il resto.
    Noi usavamo un software comprato dalla Erikson che serviva a cercare di migliorare il linguaggio, ma spesso i cali di attenzione e i peggioramenti non sono prevedibili e ti lasciano senza parole.
    inoltre faceva a scuola psicomotricità e musicoterapia e in una struttura apposita terapia con i cavalli.
    In Toscana c'è un centro apposito, c'è il sito dei genitori molto aggiornato e pieno di link, con una ricerca on line lo trovi facilmente
    "È orrendo che io debba stare zitta al posto loro. È orrendo che io non possa esprimere tutto il mio dolore, che debba soffocarlo e ascoltare i loro lamenti. Sono disgustosi, esagerati, non li avresti mai sopportati.
    È orrendo saperti morto, sapere che non potrò più rivedere i tuoi occhi verdi, i miei stessi occhi, che mi rimproverano di qualcosa, o che mi sorridono dopo una delle nostre giornate."
    Angie, ErisBook

  4. #4

    Riferimento: Sindrome di Rett: terapie?

    In Italia c'è uno dei più importanti studiosi della Sindrome di Rett, il prof. Michele Zappella di Siena, che lavorò anche con il Prof. Rett all'inizio degli anni '90. Sempre lì hanno fatto numerose scoperte dei ricercatori di genetica medica dell.Osp. Le Scotte ti allego qualche link di esempio http://www.airett.it/files/vivirett/vivirett55.pdf http://www.airett.it/content/studio-...-della-sindrom i recapiti li trovi anche su internet
    Guarda sulla banca dati Pubmed http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed che è la più importante a livello mondiale

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