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  1. #1
    Partecipante Figo L'avatar di tata_moni
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    cento anni di Alzheimer

    Quest'anno si celebra il centenario da quando Alzheimer, nel 1906 appunto, descrisse il primo caso della malattia che ha preso il suo nome.
    Chi di voi lavora nell'ambito delle demenze? Di cosa vi occupate?
    Io di valutazione neuropsicologica e siccome i modi per farla sono molti, mi piacerebbe sapere voi cosa fate.

  2. #2
    squirrel
    Ospite non registrato

    Re: cento anni di Alzheimer

    Originariamente postato da tata_moni
    Quest'anno si celebra il centenario da quando Alzheimer, nel 1906 appunto, descrisse il primo caso della malattia che ha preso il suo nome.
    Chi di voi lavora nell'ambito delle demenze? Di cosa vi occupate?
    Io di valutazione neuropsicologica e siccome i modi per farla sono molti, mi piacerebbe sapere voi cosa fate.
    Ciao! Io lavoro presso il Centro Alzheimer della ASL di Pescara e mi occupo delle valutazioni neuropsicologiche, inoltre organizziamo gruppi di auto-mutuo aiuto per caregivers e gruppi ROT per i pazienti nei Centri Diurni Alzhemeir.
    Tu quali test somministri e dove lavori?

  3. #3
    Partecipante Figo L'avatar di tata_moni
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    Ciao!
    Io lavoro al Centro Demenze dell'ausl di Imola. Per il momento faccio solo valutazione nps, ma vorrei cominciare anche con la stimolazione cognitiva nell'MCI.
    Come test, noi usiamo il MMSE per lo screening, poi per la diagnosi valutazione di II livello con matrici attentive, memoria di brano, street's completion, token test, fluenze, matrici di raven, FAB. Questi sono i principali. E tu?
    Altra curiosità: come vanno i gruppi di auto mutuo aiuto?

  4. #4
    squirrel
    Ospite non registrato
    Originariamente postato da tata_moni
    Ciao!
    Io lavoro al Centro Demenze dell'ausl di Imola. Per il momento faccio solo valutazione nps, ma vorrei cominciare anche con la stimolazione cognitiva nell'MCI.
    Come test, noi usiamo il MMSE per lo screening, poi per la diagnosi valutazione di II livello con matrici attentive, memoria di brano, street's completion, token test, fluenze, matrici di raven, FAB. Questi sono i principali. E tu?
    Altra curiosità: come vanno i gruppi di auto mutuo aiuto?
    Anche noi usiamo l'MMSE come test di screening iniziale e poi sommnistriamo tutti i test del protocollo Regal, vale a dire: Il Rey, prova immediata e differita, il test sulla aprassia costrutiva, le matrici attenzionali numeriche, il racconto di Babcok, prova immediata e differita, il Token test, le prove di fluenza verbale, semantica e fonologica, il digit span, avanti ed indietro, lo span verbale ed infine le matrici colorate progressive di Raven. Utilizziamo anche la GDS per valutare il tono dell'umore.
    Come test di follow up usiamo l'ADAS o la SIB, a seconda della gravità del deterioramento cognitivo.
    Se abbiamo un paziente fronto-temporale aggiungiamo anche il TMT.
    I gruppi di auto mutuo aiuto, che in sostanza, essendoci un facilitatore delle dinamiche intraggruppali, erano in realtà dei gruppi di supporto, andavano bene ma, per mancanza di tempo, non abbiamo potuto condurli più, in quanto, con lo stesso monte ore a disposizione, adesso dobbiamo seguire i nostri pazienti inseriti in Centri Diurni Alzheimer, che dobbiamo sottoporre a controlli periodici. Saremmo dovuti ripartire con i gruppi di sostegno per caregivers presso i Centri Diurni, perchè c'è n'è davvero un gran bisogno ma, sin'ora, nulla di fatto.
    C'è una gran richiesta anche di gruppi di formazione/informazione tra i familiari che vorrebbero poter conoscere meglio una malattia come l'Alzheimer e sapere come essa evolve ma non riusciamo a fare neanche quelli: abbiamo una gran richiesta di valutazioni neuropsicologiche ed i pazienti ci arrivano anche da fuori ASL ed addirittura da fuori regione, pensa tu...
    E tu cosa fai con la stimolazione cognitiva nell'MCI?

  5. #5
    Partecipante Figo L'avatar di tata_moni
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    Noi non usiamo batterie fisse per la valutazione. Ne abbiamo provate alcune ma alla fine non ci soddisfano, ci sembrano poco informative e alla fine optiamo per una valutazione personalizzata in cui cerchiamo di fare almeno un test per funzione e dove notiamo dei problemi approfondiamo con altri test. Anche questo non sempre è possibile perchè a volte i pazienti non hanno la possibilità di terminare la valutazione, si stancano in fretta, ma questo capitava anche con le batterie. Tutti i test che hai menzionato li usiamo anche noi, ma non so cos'è la SIB. Per caso è una versione del TSI?

    Peccato per i gruppi di supporto. Io sto tentando di iniziarli presso l'associazione Alzheimer Imola, ma è molto molto dura, i famigliari fanno fatica a partecipare. Voi come facevate per coinvolgerli?
    I vostri gruppi facevano parte delle attività del Centro Alzheimer dell'ospedale, giusto? Sono stati i medici a proporre queste attività o siete stati voi psicologi a proporle e loro hanno accettato? Lo chiedo perchè io vorrei coinvolgerli nel sostegno ai famigliari, ma loro mi hanno risposto che in ospedale si fa diagnosi e si danno farmaci, il resto non gli compete...

    Riguardo alla stimolazione nell'MCI, stiamo cercando materiale ma anche lì è durissima perchè chi lo ha prodotto se lo tiene stretto, non ci tiene a divulgarlo... Atteggiamento molto scientifico! Abbiamo pensato all'MCI perchè una stimolazione con loro richiede un paio di sedute a settimana e in ospedale è più semplice. Diversa è la ROT, che è molto più frequente e è indicata ai centri diurni o alle case di riposo. Vorremmo concentrarci sulla stimolazione dell'attenzione, perchè abbiamo fatto le seguenti considerazioni: i problemi di memoria possono essere dovuti a:
    perdite neurali a livello dell'ippocampo (e lì c'è poco da stimolare!)
    difficoltà frontali nelle strategie di codifica e di recupero (apprendere volontariamente delle strategie è difficile, lungo e faticoso)
    difficoltà di attenzione che interferiscono con la codifica e la memorizzazione. Ci sembra che in questo ultimo caso si possa intervenire un po' più agevolmente e meno faticosamente per loro.
    Cosa ne pensi?

  6. #6
    squirrel
    Ospite non registrato
    Ciao tata_moni,
    la SIB è la Severe Impairment Battery che si utilizza quando un paziente ha un punteggio all'MMSE pari od inferiore a 12, quindi si somministra a pazienti molto deteriorati.
    Sono d'accordo con te quando dici che è meglio optare per una valutazione personalizzata... pensa che noi i test che ti ho menzionati, li somministriamo a tutti ed in un'unica seduta! E la nostra responsabile pretenderebbe che poi somministrassimo anche l'ADAS! Che poi, se uno l'Alzheimer non ce l'ha, mi dici tu a cosa serve? Mah! Quando ho provato ad obiettare, agli inizi, mi hanno risposto: "Attacca l'asino dove dice il padrone!" Ma io sono una ribelle, anticonformista ed abruzzese testa dura... pertanto, alla fine, adesso faccio come dico io e la batteria da sommnistrare adesso cerco di adattarla al paziente e non viceversa!
    Vedo che lavori con persone molto stimolanti, da noi il lavoro è diventato routinario e per niente creativo, pertanto io ho cercato di ovviare iscrivendomi all'Associazione Italiana di Neuropsicologia, l'AINp, ed a ottobre mi iscriverò al corso sulla diagnosi e sulla riabilitazione nelle demenze proprio per migliorarmi e per poter offrire un servizio migliore ai nostri utenti.
    Sono d'accordo con voi riguardo a quanto mi dici sui deficit attentivi, è quanto ho riscontrato anch'io.
    Da noi, per quanto riguarda i gruppi di supporto ai familiari abbiamo avuto il sostegno della responsabile del Centro Alzheimer, che è geriatra e psichiatra, e quindi non abbiamo avuto alcuna difficoltà ad attuare i gruppi di sostegno. I familiari sono ossi duri, è vero, hanno sempre poco tempo a disposizione e difficilmente riescono a mettersi in discussione... nei nostri gruppi coinvolgevano qualche familiare che aveva avuto precedenti esperienze in gruppi di sostegno e motivato così riusciva a trascinare anche gli altri. Io ed il collega che lavora con me avevamo un gruppo a testa di circa 5-6 caregivers e li abbiamo portati avanti per un anno. Inoltre abbiamo anche il sostegno dell'AMAA: l'Associazione Malati d'Alzheimer Abruzzese.
    Quanto mi piace potermi confrontare con colleghi che fanno il mio stesso lavoro e scambiare pareri, impressioni e consigli! Lo trovo arricchente e stimolante!

  7. #7
    Postatore Epico L'avatar di paky
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    Originariamente postato da squirrol
    Quanto mi piace potermi confrontare con colleghi che fanno il mio stesso lavoro e scambiare pareri, impressioni e consigli! Lo trovo arricchente e stimolante!
    infatti è stato bello leggere il vostro scambio e anche per questo non sono intervenuta prima

    io frequento da circa un anno e mezzo una clinica neurologica, tra tirocinio pre-triennale, lavoro della tesi, tirocinio post-triennale e lavoro della tesi specialistica
    lì facciamo valutazioni neuropsicologiche e riabilitazioni cognitive/ecologico-comportamentali, prevalentemente a soggetti con demenza (ma ultimamente, ahimè, è frequente lavorare anche con i ragazzi )

    noi solitamente facciamo un colloquio di prima accoglienza, prima con il paziente e poi con i caregivers (cui somministriamo scale come l'NPI per valutare l'impatto ecologico del disturbo), poi la valutazione cognitiva con una batteria standard, e poi una scala di valutazione ecologico-comportamentale, che è stata creata proprio dallo staff del reparto (e regolarmente pubblicata, infatti ora viene utilizzata anche in altri centri). Solitamente non riusciamo a fare tutto nello stesso giorno, anche perchè i pazienti poi sono stanchi, quindi spesso la valutazione ecologica viene rimandata e in sede di secondo appuntamento facciamo anche degli approfondimenti per quanto riguarda la valutazione cognitiva, più specifici riguardo al quadro che abbiamo rilevato con la batteria standard
    ...love is passion, obsession, someone you can't live without.
    I say fall head over heels.
    Find someone you can love like crazy and who'll love you the same way back.
    How do you find him? Well, forget your head and listen to your heart.
    'Cause the truth is that there's no sense living your life without this.
    To make the journey and not fall deeply in love... well, you haven't lived a life at all.
    But you have to try, because if you haven't tried, you haven't lived.

    Meet Joe Black

  8. #8
    Partecipante Figo L'avatar di tata_moni
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    Intanto grazie per le vostre risposte, anche per me è molto bello questo confronto!!!!!!!!!

    Squirrol, ti dico che in effetti mi sento fortunata nel poter lavorare con almeno 2 persone stimolanti e che si lasciano stimolare, anche se non è l'atteggiamento diffuso in tutto il reparto (purtroppo).
    Info sull'AINp: io ho frequentato il corso che dici tu l'anno scorso e, oltre ad aver speso molto, tuttavia non ho imparato altrettanto. La docente ha 30 anni scarsi e di conseguenza l'esperienza non è certo pluriennale... Infatti lei è molto brava a parlare, va a raffica, però poi se le fai una domanda non sempre sa rispondere. Io ho notato che quel corso può andare bene per chi non ha mai visto un malato di demenza o per chi non lavora in quest'ambito, ma se tu mi dici che già fai valutazioni e robe varie da tempo, secondo me non impareresti molto di nuovo. In ogni caso questa è sempre una mia impressione e come tale è soggettiva.

    A settembre dovremmo inaugurare con l'Associazione Alzheimer il Caffè Alzheimer. Spero di riuscire a coinvolgere anche il Centro Demenze dove lavoro... Sarebbe molto importante perchè in fin dei conti sono loro che vedono le persone e potrebbero informarle di questa possibilità... Se avete consigli su come fargli capire l'importanza di questa iniziativa...

    Per Paki:
    tu dove lavori?
    Noi da tempo stiamo cercando un test sugli aspetti ecologici e comportamentali e non troviamo niente che ci soddisfi... Se mi dai qualche indicazione bibliografica volentieri ci do uno sguardo.

    Grazie per il momento e continuiamo a sentirci!!!

  9. #9
    squirrel
    Ospite non registrato
    Cara tata_moni,
    ti ringrazio per le informazioni che mi hai fornito, in effetti il corso AINp costicchia... quest'anno sono 1.350 €! In più mettici i costi dei viaggi, pernottamenti, pranzi e cene, insomma viene una bella cifra! Io avrei intensione di farlo a Roma e la docente sarebbe la Laurea Mambelli, che, mi diceva l'altro giorno a Torino, Salvatore Improta, essere molto brava, speriamo bene... con quello che mi costa!
    Io volevo fare il corso perchè il modo di gestire il lavoro nel nostro Centro Alzhemeir è molto sclerotizzato, si somministrano sempre e solo i soliti test ed essendo un centro specifico perl'Alzheimer raramente vediamo altri pazienti con altre tipologie di demenze...
    Inoltre a me non hanno mai fatto fare uno straccio di gruppo ROT e mi piacerebbe poterlo fare e gestire al meglio, invece.
    Mi piacerebbe poi conoscere i criteri differenziali, da un punto di vista diagnostico, tra i vari tipi di demenze. Io, così, a naso, ho capito che un demente fronto-temporale ha dei disturbi del comportamento più accentuati rispetto, per esempio, ad un paziente affetto da Alzheimer, che ai test presenta un deterioramento cognitivo omogeneo e diffuso, contrariamente ad un paziente con una demenza vascolare che ha deficit disomogenei. Anche un paziente con una demenza multi-infartuale presenta deficit omogenei e diffusi, però... insomma, mi piacerebbe avere le idee più chiare in proposito ed approfondire bene la conoscenza di altri tipi di demenze...
    Io ho già presentato due progetti, uno per un Alzheimer Caffè ed uno per un centro di ascolto Alzheimer che mi sarebbe piaciuto chiamare: "Pronto Alzheimer", ma i fondi disponibili, sia a livello di ASL che di Regione che di Provincia e di Comune, sono inesistenti e quindi sono rimasta con questi due bei sogni nel cassetto!
    A voi l'Alzheimer Caffè chi ve lo finanzierà?

  10. #10
    Partecipante Figo L'avatar di tata_moni
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    In effetti io il corso AINp l'ho fatto a Torino, quindi spero che ci siano positive differenze...

    Strano un centro SOLO per l'Alzheimer! Vabbè che sono i più numerosi, ma sono in fin dei conti il 50%, e l'altra metà dove va??
    E' bello fare diagnosi differenziale. Io non lo faccio di persona, sono i geriatri a trarre le conclusioni diagnostiche, però anche io mi sto allenando, confrontandomi con loro. Per il momento riesco a distinguere:
    - Alzheimer: deficit di memoria a lungo termine, a breve invece conservata, più almeno un altro deficit cognitivo, disturbi del comportamento insorti in un secondo momento rispetto a quelli di memoria, deterioramento lento e progressivo;
    - Vascolari (quindi anche multiinfartuali, è sempre un problema vascolare): storia di ipertensione o altri disturbi vascolari, deficit in vari domini cognitivi, corrispondenti con le aree cerebrali interessate dagli episodi vascolari evidenziabili alla TAC o RMN, andamento "a scalini";
    - Fronto-temporali: persone giovani (es. 65 anni o anche meno) che cambiano il carattere (viraggio verso l'apatia, la disinibizione, l'aggressività, ecc.), MMSE tra 28 e 24, i deficit cognitivi insorgono solo dopo i disturbi del comportamento e in genere riguardano innanzitutto le regioni frontali (FAB) e l'attenzione.
    C'è anche la demenza a Corpi di Lewy, ma è più rara e un po' più difficile da diagnosticare. A livello nps ci sono deficit visuo-spaziali. Poi che altro?

    Il nostro Caffè Alzheimer non ce lo finanzia nessuno, infatti... Lo mettiamo in piedi come Associazione di Volontariato e sarà gestito da volontari, tra i quali la sottoscritta! Speriamo bene...

  11. #11
    squirrel
    Ospite non registrato
    In effetti il centro è un Centro Alzheimer ma se vengono pazienti affetti da un altro tipo di demenza non li cacciamo mica via! La maggior parte sono affetti da Alzheimer, comunque, poi ci sono i vascolari ed i fronto-temporali, rare volte capitano anche demenze come quella di Pick o di Levy.
    Anche da noi è la geriatra a trarre le conclusioni dato che la diagnosi non si fa esclusivamente con i test.
    Bella iniziativa quella della vostra associazione... a me sta venendo in mente di organizzarmi privatamente... visto che non c'è un euro in giro e, a quanto pare, da nessuna parte!

  12. #12
    Partecipante Figo L'avatar di tata_moni
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    Anch'io sto cercando spazio sul mercato, ma al momento non ho individuato niente, perchè le cose che so fare sono molto costose se dovessero pagarle i privati e per usufruire di finanziamenti regionali o simili occorre essere una cooperativa sociale (se non sbaglio...). Se hai delle indicazioni in più fammi sapere!

  13. #13
    squirrel
    Ospite non registrato
    Per ultimare la tipologia di pazienti che afferiscono al nostro centro devo dirti che vediamo anche qualche MCI e qualche depresso puro, nel senso che non è neanche una psedodemenza depressiva... inoltre facciamo almeno una valutazione multidimensionale al giorno per le commissioni di invalidità.
    Io stavo pensando di organizzarmi privatamente per il centro d'ascolto, una telefonata allunga veramente la vita, in questo caso, e non costa poi tanto! I gruppi di supporto per caregivers anche privatamente non vengono a costare una cifra e penso siano abbordabili quasi per tutti.
    Da noi questo è il problema: non ci sono fondi a disposizione neanche per le cooperative, i miei due progetti li ho presentati proprio con una cooperativa che si occupa già di anziani! Pensa che alla Provincia hanno tagliato il 40% dei fondi a disposizione! Regione ed ASLs ono in rosso e da noi 100 infermieri e 70 medici hanno rischiato il non rinnovo del contratto... che tempi, ragazze... ma non buttiamoci troppo giù: io penso che con tanta buona volontà ed un pizzico di cretività, uniti a preparazione e disponibilità, si possano fare tante cose.
    Almeno spero!

  14. #14

    alzheimer

    Originariamente postato da tata_moni
    In effetti io il corso AINp l'ho fatto a Torino, quindi spero che ci siano positive differenze...

    Strano un centro SOLO per l'Alzheimer! Vabbè che sono i più numerosi, ma sono in fin dei conti il 50%, e l'altra metà dove va??
    E' bello fare diagnosi differenziale. Io non lo faccio di persona, sono i geriatri a trarre le conclusioni diagnostiche, però anche io mi sto allenando, confrontandomi con loro. Per il momento riesco a distinguere:
    - Alzheimer: deficit di memoria a lungo termine, a breve invece conservata, più almeno un altro deficit cognitivo, disturbi del comportamento insorti in un secondo momento rispetto a quelli di memoria, deterioramento lento e progressivo;
    - Vascolari (quindi anche multiinfartuali, è sempre un problema vascolare): storia di ipertensione o altri disturbi vascolari, deficit in vari domini cognitivi, corrispondenti con le aree cerebrali interessate dagli episodi vascolari evidenziabili alla TAC o RMN, andamento "a scalini";
    - Fronto-temporali: persone giovani (es. 65 anni o anche meno) che cambiano il carattere (viraggio verso l'apatia, la disinibizione, l'aggressività, ecc.), MMSE tra 28 e 24, i deficit cognitivi insorgono solo dopo i disturbi del comportamento e in genere riguardano innanzitutto le regioni frontali (FAB) e l'attenzione.
    C'è anche la demenza a Corpi di Lewy, ma è più rara e un po' più difficile da diagnosticare. A livello nps ci sono deficit visuo-spaziali. Poi che altro?

    Il nostro Caffè Alzheimer non ce lo finanzia nessuno, infatti... Lo mettiamo in piedi come Associazione di Volontariato e sarà gestito da volontari, tra i quali la sottoscritta! Speriamo bene...









    ciao tat io sono una studentessa del terzo anno ,ma facendo una tesi sulla depressione in corso di AD non ho potuto fare a meno di notare che inserisci tra le caratteristiche dellìAD la MBT conservata........in realtà non è così..la MBT è una delle prime funzioni adessere intaccata.infatti è noto come i pazienti AD dimentichino praticamente ogni informazione nuova........mi piacerebbe sapere in cosa sei laureata e quali corsi hai fatto per poter lavorare in una struttura del genere perchè a mepiacerebbe davvero tanto ma bari offre come specialistica solo la laure in clinica dello sviluppo e delle relazioni d'aiuto......

  15. #15
    Postatore Epico L'avatar di paky
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    Originariamente postato da tata_moni
    Per Paki:
    tu dove lavori?
    Noi da tempo stiamo cercando un test sugli aspetti ecologici e comportamentali e non troviamo niente che ci soddisfi... Se mi dai qualche indicazione bibliografica volentieri ci do uno sguardo.
    allora, come ti ho detto io "lavoro" {ci tengo a metterlo tra virgolette perchè in realtà io sono lì per imparare } in una clinica neurologica convenzionata. I test in realtà sono due, uno per i pazienti gravi (Scala Di.Co.G. - Disturbo Cognitivo Grave, pubblicata nel Vol. VII fascicolo 1 anno 2004 di "Sistema Nervoso e Riabilitazione", Cuzzolin Editore), e uno per i pazienti moderati (Scala Di.Co.M. - Disturbo Cognitivo Moderato pubblicata nel Vol. VIII fascicolo 1 anno 2005 della stessa rivista).

    Se vuoi altre informazioni sono qui
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